SVE O ICE BUCKET CHALLENGE-U (IZAZOV POLIVANJA HLADNOM VODOM)

Da li se sećate Ice Bucket Challenge-a (kofa leda izazov- polivanje ledenom vodom)? Ukoliko vas interesuje kako je pokrenut ovaj izazov,koliko sredstava je prikupljeno i gde je upućen najveći deo ovih sredstava, pročitajte ovaj tekst. A u sledećem tekstu ćete imati priliku da saznate da li su naučnici uspeli da otkriju novi lek za terapiju ove bolesti, gde je odobren, kako se primenjuje, koliko je efikasan i bezbedan i koliko je cena.

Ice Bucket Challenge (izazov polivanja hladnom vodom)

• Šta je ALS (amiotrofična lateralna skleroza)?

ALS je retka, progresivna, neurodegenerativna bolest. Ona pogađa nervne ćelije mozga i kičmene moždine zadužene za kontrolu voljne muskulature (hod, disanje, govor). Usled toga, ove ćelije gube svoju sposobnost da započinju i kontrolišu pokrete voljne muskulature, što dovodi do paralize i smrti obolelih. Bolest češće pogađa osobe muškog pola i to uglavnom starosti od 40 do 70 godina, mada se može javiti u bilo kom uzrastu. Uzrok nastanka je nepoznat. Smatra se da u 90% slučajeva nastaje sporadično, a da je u 10% nasledna. Karakteristično je to da su pacijenti sa ovom bolešću potpuno mentalno očuvani. Najveći broj obolelih umire zbog respiratorne insuficijencije (prestanka disanja) u periodu od 3 do 5 godina nakon pojave prvih simptoma.

• Da li je Lu Gerigova bolest isto što i ALS?

Da, amiotrofična lateralna skleroza se još naziva i Lu Gerigova bolest. Lu Gerig (Lou Gehrig) je bio igrač bejzbola. Rođen je 1903. godine u New York-u, a svoju bejzbol karijeru započeo je 1923. godine za New York Yankee. Posle 16 godina uspešne karijere (1939.godine) mu je dijagnostikovana amiotrofična lateralna skleroza, zbog čega je bio prinuđen da se penzioniše, a samo 2 godine kasnije (1941.godine) je preminuo.

Lou Gehrig

• Ko je započeo Ice Bucket Challenge?

Izazov  je započeo Chris Kennedy, golfer sa Floride. Pre nego što ga je on uradio, ovaj izazov nije bio povezan ni sa jednom bolešću, već su ljudi koji nisu želeli da ga urade trebali da uplate 100 dolara na račun nekog udruženja po svom izboru. Kada je Kennedy 15.jula 2014.godine uradio ovaj izazov rešio je da izazove  Jeanette Senerchia, ženu njegovog rođaka obolelog od ALS. U izazovu je bilo naznačeno po da treba da uplati novac udruženju obolelih od ALS-a. Kada je ona krenula da uplati novac, Kennedy je savetovao da ipak uradio ovaj izazov u čast svom mužu i da izazove još nekoliko ljudi. Nju je 16-og jula snimila ćerka i taj snimak je postavljen na Facebook. Od tada je ovaj izazov dobio globalne razmere.

• Koliko novca je skupljeno u Ice Bucket Challenge-u i gde je otišao taj novac?

U ovom izazovu je skupljeno 115 miliona dolara uplaćenih na račun ALS Association i još nekoliko miliona uplaćenih na račun drugih udruženja obolelih od ALS-a.

ALS Association je odlučila da 2/3 novca uloži u istraživanja. Razlog tome je otkriće varijante gena NEK1 koja je povezana sa 3% slučajeva obolelih od ALS-a i koja bi mogla da ponudi novi cilj za otkriće lekova. Udruženje ulaže novac i u ispitivanje ostalih genetskih varijanti koje mogu biti povezane sa ovom bolešću. Jedna petina novca je uložena za podršku obolelima i njihovim zajednicama. Deo novca je uložen i u otkrivanje biomarkera kojima se može pratiti progresija bolesti. Ostatak je uložen u razvoj tehnologija koja će imati za cilj da poboljša komunikaciju ovih pacijenata, inspirisanje sličnih poduhvata od strane drugih udruženja,itd.

Do sledećeg čitanja!